无双姑凉参加第三届中国患者组织经验交流会的感受（三）
本帖最后由 若晨 于 2021-4-19 11:38 编辑关键词：感动
会议第二天的分享上，有一位来自深圳冻力宝贝DMD关爱中心的陈功盛老师，他是组织负责人，也是一位DMD（杜氏肌营养不良症）孩子的父亲。
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站在台上，他的分享既充满乐观，又满是无奈。乐观的是，他始终选择相信科学，相信有一天可以研发出治疗孩子疾病的药物；无奈的是，这是一条可能比较漫长而艰辛的路。
作为一名父亲，他说如果可以，他想替他的孩子，承受所有的痛苦。如果孩子有一天走了，他的心也就随他去了。
当我敲下这行字时，屏幕上的字已经模糊。类似于这样的感动和无奈还有好多，说到底疾病关乎我们每一个人以及我们爱的人的生命。
这次参会，还有激动、理解、尊重好多感受。谢谢罗氏给到像无双这样年轻的组织一个学习机会，打开视野，提升格局，看清周围，找到同伴。
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我相信以后的路不孤单，也有迹可循，未来可期，加油！
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（已完结）
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