做无双姑凉论坛和APP的初衷
本帖最后由 若晨 于 2021-7-16 18:03 编辑无双姑凉网站：https://www.bcgirlchina.com/
无双姑凉APP下载：苹果应用商店直接搜索；安卓手机下载腾讯应用宝，搜索“无双姑凉”。
下载如遇到困难，请添加微信号：Limuruochen
https://www.bcgirlchina.com/data/attachment/album/202107/16/165928xuonoi433q4iv3i3.jpg（安卓用户：下载腾讯应用宝，搜索：无双姑凉）
https://www.bcgirlchina.com/data/attachment/album/202107/16/165928ax7q6tzi64o4t411.jpg（苹果用户在应用商城搜索：无双姑凉）
安利完操作，进入正题，做论坛和APP的初衷。其实说到这个之前，还有一个背景便是为什么会有无双姑凉这个患者组织，它的产生的背景是什么？怎么一步步发展起来的？
微信群成立
这一切要从2016年1月12日说起，那年我25岁。我在术中，快速病理报告，发现自己得了三阴性乳腺癌，原本只是一个静脉麻醉（半麻，意识清醒）的小手术，后来变成一个大手术。后面就是大家熟悉的治疗过程，在乳腺癌整个治疗和康复过程中，我得到很多人的帮助和关心。18年康复期间，也是缘分吧，认识了淋巴瘤之家（国内成熟患者组织）的负责人洪飞老师，他说你愿意把你得到的这份爱、温暖，传递给更多人吗？我说愿意。于是开始尝试。
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说来神奇，最初我以为建群，把经历的治疗经验分享给更多正在治疗中的姐妹们，会是一件有些耗能的事，可是当我真正投入其中，越到最近（2021年7月）我已康复五年有余。我越来越坚信一点：大爱就是大福报。
三阴性乳腺癌，众所周知，治疗针对性药物少，放化疗以后不像其他类型的还有靶向或者内分泌药物可以持续治疗。很多三阴性病友都觉得自己身上随时背着一个炸弹，不知道它会不会炸还有何时炸，这种不确定性的煎熬伴随着整个康复过程。
在我康复期的后三年里，我是群里姐妹们的榜样，同时大家也鼓励安慰我，大家有问题互相交流关心，有烦恼泄气了，互相开解加油打气，群里最开心的莫过于哪一天哪位姐妹复查过关了，并且一定会在群里发红包祝贺，看着满屏往下刷的恭喜恭喜，甭提有多开心。
就是这样一种人心的汇聚，冥冥中这样一个相互取暖关爱的群，最初似乎是我撒播了爱与温暖，但是我也是得到回馈最多的人。所以我一直觉得也是这个群对我的陪伴让我安然走过这五年。
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（当年的头像貌似都比较青涩呢，哈哈哈哈~~~）
无双姑凉的由来
19年洪飞老师问我，你们要不要想一个组织的名字，以后不论做什么事，名正则言顺，且有一个响亮的口号，方便以后深入人心。我觉得非常有道理，“无双姑凉”这个名字是由另一位兄弟组织暖白小屋（白血病）的负责人雨泽某一天晚上想到的点子，在此表示感谢。当时群里姐妹纷纷觉得这个名字不错。
“无双姑凉”的寓意，“无双”正是字面上我们这个群体的身体特征，我们没有一双完整的乳房，但是“无双”更有另一重含义，虽然我们经历了这段特殊的人生遭遇，但是我们每个生命体是举世无双的，更是可以活出那个独一无二的自己！https://www.bcgirlchina.com/data/attachment/album/202107/16/171944g07mmo679jjjweob.jpg
无双姑凉论坛和APP的创建
一、内容的需要
三年的群里聊天，我们发现很多关于治疗康复的信息都是重复被提问和回答，诚然，群里面的姐妹都很热心，每逢有新姐妹进群问同样的问题，姐妹们都很热情地陪伴，所以在这三年里还一直留在群里姐妹们说，很多其他群我都退了，但是这个我不退，因为它很暖。
但是，随着大家康复时间越来越长，有些姐妹逐渐转轨到自己的生活中，群里对于一些问题的回答不会很及时高效。所以我们非常需要一个空间可以把这些在治疗过程中看似流动变化，实际上相对固定的问题，给沉淀下来。这样当再有新的姐妹遇到相同问题，姐妹们的总结便是她很好的参考，而不再受限于及时回应的时空限制。
论坛和APP的帖子应运而生。
二、场景的需要
微信群内的聊天更多是基于一个及时性的回应给到的信息交互，更多以文字为主，如果这样的陪伴是二维直线式的，那么在我们治疗和康复过程中，我们有着更为立体三维的需求，且最好要突破时间的限制。
比如对于整个乳腺癌知识库的需求，它的表现形式可以是文字，也可以是视频；如美食、运动（如康复操）生活方面的打卡激励；艺术疗愈（未来可能做的服务）等等，未来我们可以不断向外链接和探索资源，找到更多元更贴合大家需要的线上服务。
所以我们需要一个更大的线上空间，可以承载我们整个从确诊到康复的管理过程。也许未来我们还会搭建小程序或者其他新的技术形式，但不论互联网发展怎样变化，有一点是确定无疑的，那就是我们希望通过多样化的线上服务，来陪伴每一位“无双姑凉”！
三、情感的需要
在我们康复期，我们得到很多陌生人的关爱与帮助，群里的姐妹们就是各种因缘巧合天南地北地聚在了一起。在这三年多时光里，与其说是我建了这个群，这个组织，不如说是姐妹们陪伴我走过了三年，我们一起创立了无双姑凉。
在群里，大家都有一个共识，这个群是我们大家的，所以平时是由众姐妹共同维护这个群，杜绝了广告和推销。我想今天，无双姑凉的论坛和APP也同样是大家的。
因为其实我们每一个人都是一个能量体，今天你走过的治疗康复史，不论经验或是教训都可以是下一位刚确诊姐妹的参考资料甚至是教科书，而人类文明得以不断发展的一个重要前提就是我们站在了前人的肩膀上，今天我们每一位经历过来姐妹都有绝对的资格可以参与这本乳腺癌康复史的编写，因为你就是过来人，你是前人。当所有的过来人，共同发声，汇聚一起，便是一段强有力的合奏构成的历史！
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我相信大爱就是大福报，当我们把自己这一滴水汇入整个河流、甚至海洋的过程中，我们也完成了一部分生命和内心的使命！在我的视角里，这也是我们生命的意义之一！
最后，“无双姑凉”论坛和APP，它是一条小溪、还是河流，亦或是大海，仰赖众姐妹们了！
若晨2021.7.16
我们的群像个温暖的大家庭，现在又有了属于我们的app，可以尽情撒欢儿，群里可以互侃，app里可以涨知识，不错不错。 虽然不常活跃在大群里。但是能感觉你的用心。妹妹很不错哈https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_012.png你是一个有温度、自带光芒的妹子～继续加油，一起努力https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_003.png 我感觉是在看嘉丽妹妹写的书https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_068.png 几乎每个人在生病的时候，都会有个群，群里姐妹一起治疗，特别是化疗期间，漫长的过程，难受的反应，未知的恐惧，和家人只能诉说，和姐妹们却是感同身受，在大家的鼓励和分享下，逐步安心，彼此治疗时间差不多，主治医生差不多，交流经验，比如怎么吃，什么忌口，口耳相传的前人经验，一个个康复，一个个新入！
有的人比较幸运，问诊的时候遇到复诊的病友，直接进群，就有很多经验和伙伴；有的人异地治疗，人生地不熟，一头雾水！无双姑凉旨在把群里的内容放在开放的平台，病友发帖，病友回答，就像逛淘宝看评价的下面还有一项问大家，在这个平台小窝里，缓解自己的焦虑，找到自己的伙伴。
作为一名独自在外打工人，生病时候没有家人陪伴也是无奈的选择，但我从来不是一个人，收获了太多太多的来自陌生人的帮助和陪伴，这份温暖，很想传递下去，借助平台，让更多病友少一点迷茫，多一份安心。
终有一天，我们治愈了，作为前人，传递下来了的，除了口耳相传的经验，还有我们预后的色彩生活！ 这个群不仅仅是姐妹们抱团取暖的地方，还是美食堂~美妆汇~养生馆~旅游团~~爱了爱了https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_001.png 18年遇到了你们几个让我知道乳腺癌不是那么可怕，做了8次化疗，可是我爱的人不知道珍惜重生一次，每天夜里看小说还是到半夜，群里姐妹都在讨论睡眠增加抵抗力，少吃油炸食品，营养搭配，但是我爱的人从来不听。到了2020年又转移到锁骨淋巴结了，现在做了25次放疗四次白紫加顺铂没有效果，又换了方案，吉西加顺铂，打了一疗程效果很好可是血小板掉到10，医生不敢给用了，又换了方案多西他赛单疗，打了五六次吧我也记不清了，到了2021年3*1号卡瑞利珠3000然后和医生沟通一下加了卡瑞利珠免疫疗打了5次锁骨淋巴结变小了，原先21天一疗程现在医生让45天一疗程。我现在每天在我爱的人打化疗的地方干活，为了能陪着她化疗，化疗完她回家，可是她不知道我在梦里为了她哭醒多少次，那种又爱又恨的感觉好难受，。每次打完化疗几天我都打电话问她哪里不舒服吗，吃的怎么样，最近嗓子好了吗，还气喘吗，她都不耐烦，她不知道我有多么担心，我多么想有第八号当铺，用我余生换20年我俩一块走，等孩子结婚看到孙子能喊爷爷奶奶了然后一块走，。唉，，这一生从小到大没有动过情，也没有碰过女人，也有很多女孩喜欢过我，可是偏偏爱上了她，这一生爱的太痛了，希望下辈子做个傻子，伤我太深，我这边辈子错过了太多，计较太多让她有病，我也不是个好男人。希望群里姐妹好好爱自己，爱疼你的人，希望你们都能活到80多岁，。 支持若晨妹妹，愿她把群和APP做的越来越好。
很庆幸通过朱大姐来到这个大家庭。当初治疗时给了我很大安抚。就比如，当时化疗光头，心理上不太接受，通过群里一姐妹的点播，豁然开朗。她说了句，光头也是有好处的，洗头可省事了。哈哈，确实，水一冲就好，洗头膏都可以不用，极快完事。群里姐妹还推荐了假发头套购买链接，也让我顺利避免光头出门的尴尬。
谢谢！感恩遇见！ 谢谢大家，看了大家跟帖，我好感动！https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_076.png 我爱的人 发表于 2021-07-16 21:47
18年遇到了你们几个让我知道乳腺癌不是那么可怕，做了8次化疗，可是我爱的人不知道珍惜重生一次，每天夜里看小说还是到半夜，群里姐妹都在讨论睡眠增加抵抗力，少吃油炸食品，营养搭配，但是我爱的人从来不听。到了2020年又转移到锁骨淋巴结了，现在做了25次放疗四次白紫加顺铂没有效果，又换了方案，吉西加顺铂，打了一疗程效果很好可是血小板掉到10，医生不敢给用了，又换了方案多西他赛单疗，打了五六次吧我也记不清了，到了2021年3*1号卡瑞利珠3000然后和医生沟通一下加了卡瑞利珠免疫疗打了5次锁骨淋巴结变小了，原先21天一疗程现在医生让45天一疗程。我现在每天在我爱的人打化疗的地方干活，为了能陪着她化疗，化疗完她回家，可是她不知道我在梦里为了她哭醒多少次，那种又爱又恨的感觉好难受，。每次打完化疗几天我都打电话问她哪里不舒服吗，吃的怎么样，最近嗓子好了吗，还气喘吗，她都不耐烦，她不知道我有多么担心，我多么想有第八号当铺，用我余生换20年我俩一块走，等孩子结婚看到孙子能喊爷爷奶奶了然后一块走，。唉，，这一生从小到大没有动过情，也没有碰过女人，也有很多女孩喜欢过我，可是偏偏爱上了她，这一生爱的太痛了，希望下辈子做个傻子，伤我太深，我这边辈子错过了太多，计较太多让她有病，我也不是个好男人。希望群里姐妹好好爱自己，爱疼你的人，希望你们都能活到80多岁，。
爱就是这样啊，没有办法，家属为我们着急，我们心里也是慰藉，过程都太难过了，好了就想有更精彩的世界，不枉我遭这份罪～以后能不能一起走不知道，现在就是在一起，奥特曼为你打怪https://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_060.pnghttps://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_060.pnghttps://app.bcgirlchina.com/public/emotion/face_060.png
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