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无双姑凉参加第三届中国患者组织经验交流会的感受(一)

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若晨

2021-4-19 11:18:48 治疗日记

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本帖最后由 若晨 于 2021-4-19 11:20 编辑

前段时间周末,4月10日-11日,罗氏在北京成功举办第三届中国患者组织经验交流会,无双姑凉作为一个年轻的患者组织,很荣幸受邀参加这次大会。



这次会议的主题是全程赋能,同行致远。作为组织负责人,用几个关键词在这里谈谈我的几点真实感受。


关键词:震撼

这是无双姑凉第一次参加全国性的各家不同患者组织参与的大会,罗氏邀请了肿瘤领域、罕见病和慢病等近60名患者组织代表参会。

当我第一次近距离和血友病、认知症障碍(俗称痴呆)、格林巴利(急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病)、DMD(神经肌肉遗传性疾病)……等罕见病负责人接触时,内心是震撼的。

一位来自广东的血友病负责人(帅小伙)说,他每两天需要靠打针来维持体内的凝血功能,否则很有可能面临出血的风险,其中最为可怕的是内脏出血。

(从幼儿园开始用药,注射了快三十年的手背)

87年的他现在尚能走路,但是膝关节各方面已经不能支持他进行各种剧烈运动,从二楼餐厅到一楼会议室的短短步行距离,普通人拔腿就下了楼梯,而他需要尽可能选择电梯,少用关节。

当他说他已做好心理准备,可能在未来的某一天,后半辈子就会与轮椅相伴。我的心不知怎的,揪得紧紧的,感觉到一种因为对未来严重的不确定性而带来的沉重感。

当我问他,你是如何接受这些的,他笑着说:“这些早就想开了,主要现在是为了下一代血友病孩子努力,老一辈和我们这一代不会有太大变化了,希望孩子们免受我们正在经历的痛苦。” 目前,听说罗氏有正在研发血友病的长效药物,我们希望它能够尽快面世,更希望未来大家都可以用的起。


相比肿瘤领域,一些罕见病至今还没有可以有效治疗的药物,比如格林巴利。

我第一次听说这个疾病的名字,我读了三遍才顺过来,格林巴利的发病率是十万分之一、二。他们的负责人徐老师,在短短几年时间,已经聚拢全国1000多位患者。

他自己本身就是这个疾病的患者,在经历生与死的多番较量后,凭着对生命的热情张罗了这样一个组织。

他说:“很高兴,现在药企对于我们这些人数很少,商业价值不大的罕见病也关注起来,我要带最新的资讯回去给我的病友们。”

和罕见病比起来,我不禁觉得得了乳腺癌或许是幸运的,原谅我这有点狭隘的比较。我们已经有很规范化的治疗方案,还有针对疾病不同阶段可以使用的药物。

当然一些分型和分期,可能还是面临药物短缺的问题,不过大体上,乳腺癌已经越来越成为一种慢性病,在长期和有效的自我管理下,治愈率也甚是喜人。

在各家组织负责人身上,我看到了一些共同的特质:热爱生命、和善、负责、热情。也许在发展的过程中组织会面临各个阶段不同的困难,但是这些优秀的品质会让一个人感染很多人,最终让一群人同行,致远。


感谢罗氏提供这样一个机会,让大家聚在一起,病友组织的汇集,让我们发现我们其实并不孤单。


(未完待续)

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