无双姑凉参加第三届中国患者组织经验交流会的感受（二）

关键词：发展具有中国特色的患者组织道路

无双姑凉组织从发展阶段看，目前还是初创期，作为负责人，我曾经对于与药企合作的态度和大多数病友一样，有些天然的排斥，觉得药企是商业公司，它的目的就是卖药，挣患者的钱。

但是，对于患者来说，药物是治疗的根本，治愈的希望。所以在内心，对于药企，我始终会有一种敬而远之的态度。

在这次会议上，日程的第一天，4家跨国药企（罗氏，默克、诺华肿瘤、武田中国）、科研机构（中国社会科学院健康业发展研究中心）、基金会、优秀患者组织代表分别站在各自的视角，在健康中国战略这个大背景下，分享各自的角色担当，以及探讨了相互之间可以进行怎样的合作，让资源最大化地整合，造福更多的患者。

在上午的会议里，在群策群力，多方共赴的氛围下，大家共同面对的其实只有一个敌人，就是疾病。

罗氏作为主办方，这次还邀请了其他几家跨国药企，一起对话，内容是药企的社会责任和商业模式。

对于一个着眼长远的未来、可持续发展的药企来说，罗氏始终践行先患者之需而行。

诚然，作为一家商业公司，必须要盈利，不盈利没有办法存活，但是患者需要什么样的药物，患者可以承担多少的药价等等问题，这些都需要一个有责任心有良知的企业深入患者群体去了解去倾听。毕竟药物最终是作用在人身上。

作为患者组织，就是帮助患者反应问题，寻找资源解决问题。如果作为组织自己单打独斗，随着病友群体数量的增加，负责人的个人力量终归有限。

所以需要走上专业化的、精细化的分工合作道路，同时联合各方资源，在一个共赢的基础上，有原则性的相互合作发展。

因而家庭小作坊式的模式想要做大做强就需要迈向商业化、专业化的道路。

同时对于药企，它们非常需要来自患者的真实声音，数据——就是最有力的声音。数据可以发现、反应、挖掘很多问题，这也是医疗相关政策部门所需要的。而这部分工作，由患者组织来做，最为天然。

所以这次会议，让我慢慢打开了视野，很多时候，思考问题不再仅从单一角度出发，而是要有更宏大的视角，尤其是结合当下真实的社会环境，做符合这个环境的事，也许才是更为明智的选择。

（未完待续）