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无双姑凉参加第三届中国患者组织经验交流会的感受(三)

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若晨

2021-4-19 11:36:41 治疗日记

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本帖最后由 若晨 于 2021-4-19 11:38 编辑

关键词:感动

会议第二天的分享上,有一位来自深圳冻力宝贝DMD关爱中心的陈功盛老师,他是组织负责人,也是一位DMD(杜氏肌营养不良症)孩子的父亲。



站在台上,他的分享既充满乐观,又满是无奈。乐观的是,他始终选择相信科学,相信有一天可以研发出治疗孩子疾病的药物;无奈的是,这是一条可能比较漫长而艰辛的路。

作为一名父亲,他说如果可以,他想替他的孩子,承受所有的痛苦。如果孩子有一天走了,他的心也就随他去了。

当我敲下这行字时,屏幕上的字已经模糊。类似于这样的感动和无奈还有好多,说到底疾病关乎我们每一个人以及我们爱的人的生命。

这次参会,还有激动、理解、尊重好多感受。谢谢罗氏给到像无双这样年轻的组织一个学习机会,打开视野,提升格局,看清周围,找到同伴。


我相信以后的路不孤单,也有迹可循,未来可期,加油!



(已完结)


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