87年的他现在尚能走路，但是膝关节各方面已经不能支持他进行各种剧烈运动，从二楼餐厅到一楼会议室的短短步行距离，普通人拔腿就下了楼梯，而他需要尽可能选择电梯，少用关节。
当他说他已做好心理准备，可能在未来的某一天，后半辈子就会与轮椅相伴。我的心不知怎的，揪得紧紧的，感觉到一种因为对未来严重的不确定性而带来的沉重感。
当我问他，你是如何接受这些的，他笑着说：“这些早就想开了，主要现在是为了下一代血友病孩子努力，老一辈和我们这一代不会有太大变化了，希望孩子们免受我们正在经历的痛苦。” 目前，听说罗氏有正在研发血友病的长效药物，我们希望它能够尽快面世，更希望未来大家都可以用的起。
相比肿瘤领域，一些罕见病至今还没有可以有效治疗的药物，比如格林巴利。
我第一次听说这个疾病的名字，我读了三遍才顺过来，格林巴利的发病率是十万分之一、二。他们的负责人徐老师，在短短几年时间，已经聚拢全国1000多位患者。
他自己本身就是这个疾病的患者，在经历生与死的多番较量后，凭着对生命的热情张罗了这样一个组织。
他说：“很高兴，现在药企对于我们这些人数很少，商业价值不大的罕见病也关注起来，我要带最新的资讯回去给我的病友们。”
和罕见病比起来，我不禁觉得得了乳腺癌或许是幸运的，原谅我这有点狭隘的比较。我们已经有很规范化的治疗方案，还有针对疾病不同阶段可以使用的药物。
当然一些分型和分期，可能还是面临药物短缺的问题，不过大体上，乳腺癌已经越来越成为一种慢性病，在长期和有效的自我管理下，治愈率也甚是喜人。
在各家组织负责人身上，我看到了一些共同的特质：热爱生命、和善、负责、热情。也许在发展的过程中组织会面临各个阶段不同的困难，但是这些优秀的品质会让一个人感染很多人，最终让一群人同行，致远。
感谢罗氏提供这样一个机会，让大家聚在一起，病友组织的汇集，让我们发现我们其实并不孤单。
（未完待续）
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