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无双姑凉参加第三届中国患者组织经验交流会的感受(二)

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若晨

2021-4-19 11:30:13 治疗日记

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本帖最后由 若晨 于 2021-4-19 11:32 编辑

关键词:发展具有中国特色的患者组织道路

无双姑凉组织从发展阶段看,目前还是初创期,作为负责人,我曾经对于与药企合作的态度和大多数病友一样,有些天然的排斥,觉得药企是商业公司,它的目的就是卖药,挣患者的钱。

但是,对于患者来说,药物是治疗的根本,治愈的希望。所以在内心,对于药企,我始终会有一种敬而远之的态度。

在这次会议上,日程的第一天,4家跨国药企(罗氏,默克、诺华肿瘤、武田中国)、科研机构(中国社会科学院健康业发展研究中心)、基金会、优秀患者组织代表分别站在各自的视角,在健康中国战略这个大背景下,分享各自的角色担当,以及探讨了相互之间可以进行怎样的合作,让资源最大化地整合,造福更多的患者。

在上午的会议里,在群策群力,多方共赴的氛围下,大家共同面对的其实只有一个敌人,就是疾病。

罗氏作为主办方,这次还邀请了其他几家跨国药企,一起对话,内容是药企的社会责任和商业模式。


对于一个着眼长远的未来、可持续发展的药企来说,罗氏始终践行先患者之需而行。

诚然,作为一家商业公司,必须要盈利,不盈利没有办法存活,但是患者需要什么样的药物,患者可以承担多少的药价等等问题,这些都需要一个有责任心有良知的企业深入患者群体去了解去倾听。毕竟药物最终是作用在人身上。

作为患者组织,就是帮助患者反应问题,寻找资源解决问题。如果作为组织自己单打独斗,随着病友群体数量的增加,负责人的个人力量终归有限。

所以需要走上专业化的、精细化的分工合作道路,同时联合各方资源,在一个共赢的基础上,有原则性的相互合作发展。

因而家庭小作坊式的模式想要做大做强就需要迈向商业化、专业化的道路。



同时对于药企,它们非常需要来自患者的真实声音,数据——就是最有力的声音。数据可以发现、反应、挖掘很多问题,这也是医疗相关政策部门所需要的。而这部分工作,由患者组织来做,最为天然。

所以这次会议,让我慢慢打开了视野,很多时候,思考问题不再仅从单一角度出发,而是要有更宏大的视角,尤其是结合当下真实的社会环境,做符合这个环境的事,也许才是更为明智的选择。

(未完待续)

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